Malin Sjölander's Blogg

Politik och andra funderingar på världen runt omkring


Lämna en kommentar

Tack!


Vilken vecka det har varit. Efter söndagens blogginlägg om mina upplevelser under och efter min sjukdomstid har jag fått en respons som jag aldrig kunde ana. Jag är positivt överraskad över hur många som visar tacksamhet för att jag delar med mig, jag som trodde att folk inte ville prata om svåra och tunga saker som cancer. Det känns bra. Fortfarande är det inte helt naturligt att säga att en anhörig eller du själv fått en cancerdiagnos – detta trots att de drabbade ska leva med sjukdomen och alla dess efterverkningar under lång tid. Om jag kan driva på för att få ett mer bekvämt och naturligt samtal kring cancer så ska jag göra det.

Vi har också en lång resa att göra kring patientperspektivet, även om mycket har hänt. Många tror att när du är färdigbehandlad då är du ”klar”, vården har gjort sitt. Men så är det inte, det är ju efter behandlingarna som den andra delen av resan börjar. Du har en ny kropp, med lite nya egenheter. I mitt fall är en överkänslig urinblåsa en bieffekt som gör att yrkeslivet kräver lite mer logistik. En kropp som inte alltid orkar ge järnet, ett luktsinne som är överkänsligt och absolut inte klarar indisk mat eller cigarettrök är några andra exempel. Och självklart ett lite mer känsligt psyke. Nej, inget dramatiskt men jag lever nog lite närmre min känslor. Jag är lite mer lättrörd, men kan också vara lite mer lättretlig. Och så ständigt en ofattbar skräck för att bli sjuk igen, att inte ha samma tur utan få en dödsdom. Det går inte att beskriva.

Många behöver hjälp och stöd för att gå vidare. Ibland under lång tid. Därför måste vi rusta vår vård och omsorg för detta. Om vi nu lyckas hjälpa så många att bli friska så ska vi också hjälpa dem att bli helt friska, ja, eller så friska som det går.

Därför måste vi ha tydliga cancercentrum på våra sjukhus, inte bara under behandlingstillfällena utan även efter när kropp och själ ska repareras. Vi behöver ha mötesplatser för patienter, anhöriga och personal.

Nu finns inte det, men vi får tillsvidare använda de digitala verktygen för detta. Denna vecka har jag haft så många stärkande samtal med patienter och anhöriga. Återigen stort tack för det. Nu fortsätter vi tillsammans att kämpa för en bättre tillvaro för alla cancerpatienter! ❤️

Annonser


Lämna en kommentar

Mitt livs viktigaste resa

”Du har en fullkomligt dödlig sjukdom”, sa läkaren till mig. ”Men vi ska göra allt vi kan för att göra dig frisk. Men förbered dig på en av våra tuffaste behandlingar”.

Våren 2016 var i sitt esse, det var sol och stekhett ute, men jag orkade inte njuta. Efter att bara blivit tröttare och tröttare hade jag sökt vård. Till slut fick jag svaret: Jag hade jag fått cancer. Livmoderhalscancer. Det jag hela livet varit livrädd för var nu ett faktum. Cancer. Alla gånger jag lite hypokondriskt trott att den där veckolånga huvudvärken kanske kunde vara något, eller lite värk i bröstet. Nu var det på riktigt.

Självklart var jag ledsen, deppig och dödsångesten var enorm. Kroppen var så trött. Jag släpade mig fram. Trots starka värktabletter värkte det och ångesten snurrade runt i kroppen. Skulle jag verkligen dö nu? Överlever jag jul? Ska jag planera min egen begravning? En tumör i livmoderhalsen och viss spridning till lymfkörtlarna. De första dagarna var man rädd att även levern drabbats men det var tack och lov falsklarm. Ett litet litet hopp tändes.

Jag genomgick magnetröntgen, CT och PET-CT. Jag lärde mig hur hemskt klaustrofibisk en MR kan vara. Att ligga vaken i en timme i ett 60 centimeter brett rör helt stilla. Jag bävar fortfarande för varje ny undersökning, även om personalen är underbar med min rädsla.

Jag sövdes och undersöktes. Jag träffade läkare i Västervik och i Linköping. Man gjorde en plan för mig. ”Vi ska göra allt vi kan för att göra dig frisk – det är vår plan”. Man opererade in en porth-a-cath över bröstet för att kunna ta emot medicinerna, för redan efter två gånger med cytostatika orkade inte blodkärlen i handen längre. Planen var först sex veckor med två sorters cytostatika i Västervik. Just den sorten gör att håret kan falla av så fick prova ut en peruk. Hur skulle jag se ut utan hår?

Sen skulle jag strålas i Linköping i sex-sju veckor, fortsätta med cellgifter och få brakyterapi, invärtes strålning.

Från att ha hört talas om alla dessa olika behandlingar och sett alla apparater på olika verksamhetsbesök (i min roll som landstingspolitiker) så blev jag snabbt smärtsamt insatt i alla olika begrepp och metoder. Men jag funderade även på vad som händer om det inte fungerar. Hur ser plan B ut? Och sen C eller D?

”Vi har ingen plan B, svarade läkaren, vi utgår alltid från att plan A fungerar. Och det måste du också göra, annars orkar du inte ta behandlingarna.”

För första gången var jag tvungen att acceptera plan A och bara plan A. Inga hängslen eller livremmar. Bara plan A.

Cytostatikabehandling med ismössan på.

En vanlig utsikt under behandlingarna.

Och vi körde på. I juni började jag med cytostatika och började direkt må lite bättre, smärtan minskade och redan i början av juli kunde jag sluta helt med de starka värktabletterna. Jag kunde jobba på som vanligt och till och med åka till Almedalen. Ungefär samtidigt började håret tunnas ut och på morgnarna när jag gjorde mig iordning så fastnade långa, tjocka hårtofsar på hårborsten. Ögonfransar och ögonbryn försvann nästan helt. Men jag tyckte ändå att jag mådde rätt okej. Sen började strålningen.

Första veckorna var rätt så smärtfria. Det kändes väldigt abstrakt att ligga i en maskin i en kvart, utan att känna något, men som ändå skulle göra mig frisk. Det var nästan så jag tvivlade lite på effekten.

Men sen började kroppen protestera. Tarmar och urinblåsa krånglade konstant, jag var alltid tvungen att ha en toalett nära. Vilket också gjorde att jag inte gärna lämnade hemmet mer än för behandlingarna. Illamåendet var fruktansvärt vissa dagar och tröttheten fullständigt förlamande. Jag åt stora mängder kortison som gjorde mig helt hispig, lynnig och svullen. Men jag hängde i.

Under behandlingsperioden får inte läkarna uttala sig om hur det går, trots att jag gjorde MR innan varje brakyterapi. Men de lät mig ändå förstå att läget såg allt mer positivt ut.

I mitten av augusti började kroppen protestera ordentligt. Jag hade dragit på mig en rejäl förkylning, trots att jag undvikit kontakt med andra människor under hela sommaren. Mitt immunförsvar var snudd på obefintligt och febern bara steg. Till slut blev jag inlagd och isolerad i Linköping för att häva infektionen och kunna slutföra de sista behandlingarna. Då var jag rätt så lugn, men i efterhand har jag förstått hur allvarlig en sådan infektion kan vara för en cancerpatient som jag. Har man riktig otur biter inga antibiotika och i värsta fall mister man livet.

Jag hade tur. Jag blev långsamt starkare och i slutet av augusti 2016 gjorde jag min sista strålning och fick äntligen åka hem.

En väldigt konstig och tom känsla infann sig. Jag hade dagligen varit i kontakt med sjukvården sedan i maj och nu skulle jag helt plötsligt klara mig själv. Och med den stora frågan inombords: Är jag frisk? Först efter några månader skulle jag röntgas och träffa läkaren för att få veta hur det gått.

Sommaren var nu slut och den politiska höstterminen drog igång. Självklart kände jag av alla behandlingar, magen krånglade, tröttheten kunde komma över mig när som helst och det var svårt att röra sig tidvis. Men jag var igång, jag jobbade, jag träffade människor och jag kunde umgås med vänner och familj.

Så äntligen i november fick jag träffa läkaren igen. Och på de röntgenbilder jag fick se så kunde jag tydligt se att tumören var borta och lymfkörtlarna hade gått tillbaka till sin vanliga storlek.

Fortfarande – mer än ett år efteråt – grunnar jag på om jag kan kalla mig frisk. Det tar ju fem år av magnetröntgen och återbesök innan man konstaterar att cancern är borta. Men jag känner mig ju frisk. Ja, eller så frisk jag kan bli. Mitt nya liv handlar väldigt mycket om att ta tillbaka mitt gamla liv. Att utjämna oddsen och jobba bort biverkningarna. Jag har gått på rehabilitering för att lära mig gå bra igen efter att strålningen skadat skelettet i höfterna, jag har gått hos en dietist för att förstå hur jag ska äta för att orka, men också för att kunna hålla vikten – något som verkar vara ett väldigt stort problem för många canceröverlevare. Jag har under de senaste tiden lärt mig att våga prata om min sjukdom för att kunna bearbeta mitt trauma och för att kunna vara till stöd för andra patienter och anhöriga. För långsamt sjunker det in att jag faktiskt såg döden i vitögat den där dagen i maj förra året. Men nu var det inte min tur. Och det är jag oändligt tacksam för.

Jag har funderat på vad jag kan göra av mina erfarenheter. Kan min berättelse hjälpa andra? Självklart kan jag som förtroendevald lägga förslag på hur vi ska förbättra cancervården och den viktiga eftervården. Men jag vill också berätta min historia för att få föräldrar att förstå hur viktigt det är att vaccinera sina barn mot det virus som orsakar livmoderhalscancer, HPV-vaccinet. Idag är det alltför många som väljer att inte ge sina barn en chans att slippa allt det som jag fick gå igenom. För mig är detta obegripligt. Jag hör skräckhistorier om hela skolklasser som inte vaccinerar sig. Varför? Jag vill inte att de barnen ska behöva gå igenom mitt lidande.

Men jag vill också berätta min historia för att de tjejer som inte ”har tid” att gå på cellprovskontroller ska ta sig den tiden. För jag kan lova er: att vara så sjuk som jag blev – det tar väldigt mycket tid. I värsta fall ditt liv.

Jag tror att det är viktigt att vi som drabbats av livmoderhalscancer pratar om våra upplevelser. Det är bara när man ser människan som drabbas som man förstår hur viktigt det är att exempelvis vaccinera sina barn. Jag har inga egna barn, men min man har en dotter och två söner. Jag vill aldrig att någon av de tre fina barnen ska tvingas sitta hos en läkare och få ett sånt besked som jag fick. Kan jag verka för att de och andra barn slipper olika slags cancer i framtiden ska jag göra allt som står i min makt.

Detta är första gången jag berättar min historia i skrift. Det kommer säkert bli fler gånger ur flera perspektiv. Jag gör det inte för att få sympatier eller för att någon ska tycka synd om mig. Jag gör det för att jag vill hjälpa andra, vara ett stöd och förändra cancervården och vårt sätt att se på denna sjukdom.

Självklart är jag tacksam för kommentarer, frågor och samtal. Och jag är oändligt tacksam för alla som hjälpt mig att bli frisk, som lyssnat och stöttat och varit där när jag behövt gnälla lite. Ni vet alla vilka ni är och ni är ovärdeliga!

Var tacksamma för livet och lev varje dag utan plan B 😉

Malin

 

 

 

 

 


Lämna en kommentar

Det är nyttigt att få höra den bistra sanningen


Förra veckan hade vi landstingsfullmäktige. I samband med detta hade vi en utbildningseftermiddag om våld i nära relationer, hedersvåld, barnäktenskap och könsstympning. Flera oerhört duktiga föreläsare var på plats och berättade om deras arbete för att värna barns, kvinnors och även mäns rättigheter.  
Robert Eriksson från Västerviks kommun lärde oss hur han arbetar med att hjälpa de som utsatts för våld i en nära relation, oftast kvinnor. Men han hjälper även de barn som drabbas, även om våldsverkaren inte ger sig på dem fysiskt så får de svåra fysiska och psykiska skador. Vi måste bli mycket bättre på att ta hand om dem. Och vi måste skydda kvinnorna och hjälpa dem när de vill komma bort ifrån mannen som slår.

Sara Mohammad från GAPF (glöm aldrig Pela och Fadime), berättade om sina upplevelser under uppväxten i Kurdistan. Om den vidriga könsstympningen som hennes mor ordnat när hon var sex år, om hotet att gifta sig med en man som hon inte kände – med en k-pist riktad mot huvudet. Om flykten till Sverige och om hur hon nu hjälper andra i samma situation. Hon var kristallklar: Inget rättfärdigar oskuldskontroller, skilda badtider och burkinis för barn. Att ett barn eller en kvinna är satt under hot av sin familj spelar ingen roll. Det är i Sverige förbjudet att hota andra människor med våld. Om vi i övriga samhället då hittar genvägar så att våldsverkarna kan fortsätta hota sina barn och kvinnor så kommer bara detta förtryck att fortsätta. Alla barn har rätt att vara barn. Oavsett vilket efternamn de har.

Vi fick också lyssna till Juno Blom som är nationell samordnare mot hedersförtryck. Även hon var oerhört tydlig. Våra svenska lagar tillåter inget hedersförtryck. Ingen har rätt att gifta bort sitt barn. Och nej, det är inte samma sak som när tonåringar flyttar ihop… Juno berättade dessutom att i Sverige beräknar man att ca 38 000 kvinnor är könsstympade, runt 7 000 är mellan 4 och 18 år.
För att förstå hur förskräckligt detta övergrepp är har jag saxat en beskrivning nedan. 

”Vad är könsstympning?

Beteckningen ”kvinnlig könsstympning” rymmer flera olika former av ingrepp. I vissa fall skärs delar av blygdläpparna eller klitoris bort. En annan variant är att klitoris prickas med ett vasst eller spetsigt föremål. Den grövsta formen av könsstympning är så kallad infibulation, vilket innebär att både klitoris och de inre och yttre blygdläpparna avlägsnas. Huden sys sedan ihop och kvar lämnas endast en millimeterstor öppning, där urin och menstruationsblod ska passera.

Könsstympning utförs oftast på flickor mellan fyra och 14 år, men även spädbarn stympas. Ibland utförs det på kvinnor som precis ska gifta sig, på kvinnor som är gravida med sitt första barn eller som precis har fött sitt första barn. Ingreppet görs oftast utan bedövning av barnmorskor eller barberare, som använder saxar, rakblad eller krossat glas.”

Källa unicef.se


Jag är glad att hela landstingsfullmäktige fick ta del av denna eftermiddag och alla de nya och oerhört otäcka kunskaper som vi fick ta del av. Det var med en klump i magen man gick och lade sig på kvällen. Men så tänkte jag: Vi är ändå många som vet vad som händer. Då är vi också många som kan vara med och förändra detta!


Misstänker du att någon i din närhet är utsatt? Gå in på http://www.hedersfortryck.se så finns det hjälp att få.


Lämna en kommentar

Nu är det nog! 

En ljuvlig sommardag går mot sitt slut. Vi har varit på Lysingsbadet med familjen och sen badat på Gränsö. Nu väntar vi på grillen, barnen pysslar och lugnet börjar infinna sig. Jag är så tacksam för att jag har en fantastisk familj. En make som också är min närmaste vän, glada barn som är hungriga på livet och föräldrar som alltid ställer upp. Jag är oerhört tacksam för allt detta. Samtidigt nås jag av beskedet om ytterligare ett kvinnomord. Denna gång i Göteborg. En mor och tre barn har knivskurits och bränts inne i en lägenhet. Under den gångna veckan har flera kvinnor kallblodigt attackerats av närstående i Örebro och här i Västervik. Detta trots att myndigheter känt till att de levt under hot och med grovt våld i sin närhet. De har förlitat sig på att polis, åklagare och rättsväsende skulle skydda dem. Istället är idag en syskonskara i Västervik idag moderlösa. Det är rent ut sagt för jäkligt. 

En av de stora anledningarna till att jag en gång i tiden blev Moderat var just denna frustration. Att svenska byråkratin konsekvent sätter brottslingarnas intresse före de stackars brottsoffren. I de brottsfall som kallas ”våld i nära relationer” måste detta ändras. Tänk dig själv att gå hem från jobbet varje dag och veta att du kommer åka på stryk. Dina barn går hem med en ångestklump i magen, ska de eller du bli blåslagna i kväll? Och när Du då efter flera års terror äntligen söker hjälp, då får du hjälp en kort tid sen är våldsverkaren ute igen och allt börjar om. 

Att läka tar tid. Att börja ett nytt liv med små barn tar tid. Att skaffa ny lägenhet, möbler, nytt jobb och i värsta fall – ny identitet tar enormt mycket tid och energi. Alla som någon gång pratat med de som jobbar på kvinnojourerna vet det. Våldsverkarna får behålla hemmet, de kan behålla jobbet, nätverk och bekantskapskrets. Några månader i fängelse, sen är de på bana igen. Våldsoffret får fly, börja om, satsa allt på ett nytt liv. Är detta verkligen rättvisa? Har vi ett rättssystem som skyddar de som är mest utsatta och svaga? Svaret är tyvärr nej. 

Det är dags att först och främst se över straffskalorna för de som utövar våld mot sina närstående. Det är en extrem terror att utöva våld och hot i ditt hem, år ut och in. Straffet för detta bör sättas i paritet med hur lång tid brottsoffret behöver för att börja om. T ex ett extra ”skyddsår” för varje utdömt år på straffskalan. Dessutom måste det vara förövaren som ska flytta på sig, inte den utsatta. Gör man fel ska det kosta. 

Nu hoppas jag innerligen att vi inte ska behöva se fler nyhetssändningar om dessa helt onödiga våldsbrott. Kvinnor och män ska inte mördas i sina hem i Sverige år 2017. Det svenska samhället ska vara bättre än så. 


Lämna en kommentar

På väg


Nu sitter vi på Gotlandsbåten och börjar närma oss Visby. Redan på båten börjar samtalen, här träffar man vänner från hela Sverige. Kompisar med olika bakgrund och helt olika syften med Gotlandsturen. Jobb, semester eller en kombo. 

Nu ska vi installera oss i lägenheten och sen ge oss ut på cykeltur, bunkra mat och – om vädret vill – en sen lunch på Leva kungslador. 

Sen måste jag ta mig tid att gå igenom seminarierna jag vill gå på, jag har i nuläget kryssat för intressanta seminarier så jag skulle behöva två almedalsveckor. I år verkar det som elbilar,bostäder och miljöfrågor tar lite mer plats. Vi får se vart jag hamnar i morgon bitti!

Ha en trevlig söndag! 


Lämna en kommentar

En lärorik tid att leva i

De senaste veckorna har varit intensiva. Allt ska bli klart innan sommaren, Almedalsveckan ska planeras, seminarium ska förberedas. Samtidigt har jag själv fått den stora förmånen att vara några dagar i Stockholm, dels för att delta i en toppledarutbildning som SKL anordnar, dels har det varit mycket partiaktiviteter, träffar med andra förbundsordföranden, partiledning och valplanering.

Mycket av detta har krävt ett stort engagemang från mig personligen, inte minst den utbildning som jag går under hela året. Vi som går den är blandade politiker från hela landet, de flesta kommunalråd, och vi har otroligt roliga och intressanta diskussioner. Det handlar mycket om hur man fungerar i en grupp, tillsammans med en eller flera politikerkollegor, tjänstemän eller medarbetare. Vi har fått göra tester för att se vilken slags ledaregenskaper vi har. Det blev en hel del igenkännande skratt men även allvar. Det är så nyttigt att förstå varför vissa situationer fungerar bättre än andra. Men det är inte så konstigt. Om jag har ett sätt att kommunicera, ett sätt att styra och leda, och så träffar jag en människa som kommunicerar helt annorlunda. Ja, då blir det i värsta fall bara kaos och konflikter. Med andra ord handlar det om att förstå vad medmänniskorna behöver för att uppfatta ett budskap. Det kan låta enkelt, men jag tror de flesta av oss tidvis har problem med det. Inte minst privat. Vågar vi prata om varför vi bråkat i familjen, vad var det som gick fel? När vi verkligen tar det samtalet så finns det ju faktiskt en möjlighet att göra saker bättre, eller hur?

Och mitt i detta kom mitt eget partis ”kris”. Någon eller några krävde partiledarens avgång och båten gungade till. I slutändan visade det sig att det är just kommunikationen som måste jobbas på. För vad spelar det för roll om vi har jättebra politik och jättebra budskap om vi tillsammans inte lyckas föra fram det?

I mitt uppdrag som förbundsordförande för Moderaterna i länet har jag träffat Anna Kinberg Batra flera gånger de senaste veckorna. Hon tar kritiken och situationen på största allvar och har insett att hon måste jobba på framtoningen. Och jag tycker att resultaten redan kommit. Det tal hon höll i veckan på Järvafältet var personligt, skarpt och laddat. Nu ser vi fram emot ett lyft i hela partiet!

De senaste veckorna har varit lärorika och fått mig att grunna mer på mina politiska uppdrag. Vi förtroendevalda måste stanna upp och fundera på om vi når fram till väljarna. Talar vi samma språk? Beskriver vi samma verklighet? Har vi lösningar som låter rimliga? Pratar vi om rätt saker?

Jag hoppas jag lyckas ta med mig alla erfarenheter och bli en lite bättre och mer lyssnande förtroendevald i framtiden!

 

 


Lämna en kommentar

Tack för ett bra medborgarförslag! 

Våra barn är vår framtid. Det hör vi ofta. Men då måste vi också agera som att vi verkligen menar det. Att få en bra utbildning i en trygg skolmiljö, det är det första grundläggande behovet som vi politiker måste tillgodose. Där finns mycket kvar att göra. 

Men vi måste också göra vårt yttersta för att våra barn ska må bra fysiskt. Idag kommer allt fler larm om att barn rör sig för lite, många fastnar vid tv-spel och läsplattor. Om vi kan hjälpa till att stimulera barnen till att röra sig mer, leka, hoppa, cykla, klättra eller dansa, då ska vi göra det. Annars kommer vi få generationer med ökande ohälsa, fysiskt och psykiskt. 

I dagens Västervikstidning läste jag till min glädje om ett medborgarförslag från läkaren Maria Ingatröm om att utveckla kommunens lekplatser istället för att avveckla dem. Jag kommer definitivt att bifalla det när det kommer upp i kommunfullmäktige. Självklart kommer jag driva frågan även på andra håll. 

Som sagt: barnen är ju vår framtid.