Malin Sjölander's Blogg

Politik och andra funderingar på världen runt omkring


Lämna en kommentar

En dag värd att fira tycker jag!

Idag, den 4 mars, är det för första gången vi ”firar” den internationella HPV-dagen. Dagen finns för att öka kännedomen dels om HPV-vaccinet och om de screeningprogram som finns för att hitta livmoderhalscancer i tid.

Om det hade funnits ett vaccin när jag var barn, hade jag sluppit månader av cytostatikabehandlingar, strålning och brakyterapier. Jag hade sluppit den dödsångest jag kände och känner de stunder då rädslan att dö i cancer kryper på. Jag hade sluppit värk i höfter, ben och rygg, jag hade sluppit skov av extrem trötthet och andra biverkningar i bland annat urinblåsan. För mig är det otänkbart att inte ge unga tjejer chansen att leva sina liv utan att drabbas av allt detta.

Jag är en av de lyckliga som har överlevt sjukdomen, och jag hoppas och ber varje dag att inte drabbas av återfall. Påfrestningarna på kroppen är tuffa, hur många gånger orkar man med alla behandlingar?

Om jag kan vara en röst för att göra att fler får slippa genomgå den här cancerformen så ska jag skrika allt vad jag kan. Gyncancer har ingen egen rosabandet-månad, det är sjukdomar som vi inte gärna pratar om. Men det är livviktigt att göra det. Därför är den 4 mars så viktig och därför kommer jag att markera den i min almanacka varje år!

 

 

Annonser


Lämna en kommentar

Tack!


Vilken vecka det har varit. Efter söndagens blogginlägg om mina upplevelser under och efter min sjukdomstid har jag fått en respons som jag aldrig kunde ana. Jag är positivt överraskad över hur många som visar tacksamhet för att jag delar med mig, jag som trodde att folk inte ville prata om svåra och tunga saker som cancer. Det känns bra. Fortfarande är det inte helt naturligt att säga att en anhörig eller du själv fått en cancerdiagnos – detta trots att de drabbade ska leva med sjukdomen och alla dess efterverkningar under lång tid. Om jag kan driva på för att få ett mer bekvämt och naturligt samtal kring cancer så ska jag göra det.

Vi har också en lång resa att göra kring patientperspektivet, även om mycket har hänt. Många tror att när du är färdigbehandlad då är du ”klar”, vården har gjort sitt. Men så är det inte, det är ju efter behandlingarna som den andra delen av resan börjar. Du har en ny kropp, med lite nya egenheter. I mitt fall är en överkänslig urinblåsa en bieffekt som gör att yrkeslivet kräver lite mer logistik. En kropp som inte alltid orkar ge järnet, ett luktsinne som är överkänsligt och absolut inte klarar indisk mat eller cigarettrök är några andra exempel. Och självklart ett lite mer känsligt psyke. Nej, inget dramatiskt men jag lever nog lite närmre min känslor. Jag är lite mer lättrörd, men kan också vara lite mer lättretlig. Och så ständigt en ofattbar skräck för att bli sjuk igen, att inte ha samma tur utan få en dödsdom. Det går inte att beskriva.

Många behöver hjälp och stöd för att gå vidare. Ibland under lång tid. Därför måste vi rusta vår vård och omsorg för detta. Om vi nu lyckas hjälpa så många att bli friska så ska vi också hjälpa dem att bli helt friska, ja, eller så friska som det går.

Därför måste vi ha tydliga cancercentrum på våra sjukhus, inte bara under behandlingstillfällena utan även efter när kropp och själ ska repareras. Vi behöver ha mötesplatser för patienter, anhöriga och personal.

Nu finns inte det, men vi får tillsvidare använda de digitala verktygen för detta. Denna vecka har jag haft så många stärkande samtal med patienter och anhöriga. Återigen stort tack för det. Nu fortsätter vi tillsammans att kämpa för en bättre tillvaro för alla cancerpatienter! ❤️


1 kommentar

Mitt livs viktigaste resa

”Du har en fullkomligt dödlig sjukdom”, sa läkaren till mig. ”Men vi ska göra allt vi kan för att göra dig frisk. Men förbered dig på en av våra tuffaste behandlingar”.

Våren 2016 var i sitt esse, det var sol och stekhett ute, men jag orkade inte njuta. Efter att bara blivit tröttare och tröttare hade jag sökt vård. Till slut fick jag svaret: Jag hade jag fått cancer. Livmoderhalscancer. Det jag hela livet varit livrädd för var nu ett faktum. Cancer. Alla gånger jag lite hypokondriskt trott att den där veckolånga huvudvärken kanske kunde vara något, eller lite värk i bröstet. Nu var det på riktigt.

Självklart var jag ledsen, deppig och dödsångesten var enorm. Kroppen var så trött. Jag släpade mig fram. Trots starka värktabletter värkte det och ångesten snurrade runt i kroppen. Skulle jag verkligen dö nu? Överlever jag jul? Ska jag planera min egen begravning? En tumör i livmoderhalsen och viss spridning till lymfkörtlarna. De första dagarna var man rädd att även levern drabbats men det var tack och lov falsklarm. Ett litet litet hopp tändes.

Jag genomgick magnetröntgen, CT och PET-CT. Jag lärde mig hur hemskt klaustrofibisk en MR kan vara. Att ligga vaken i en timme i ett 60 centimeter brett rör helt stilla. Jag bävar fortfarande för varje ny undersökning, även om personalen är underbar med min rädsla.

Jag sövdes och undersöktes. Jag träffade läkare i Västervik och i Linköping. Man gjorde en plan för mig. ”Vi ska göra allt vi kan för att göra dig frisk – det är vår plan”. Man opererade in en porth-a-cath över bröstet för att kunna ta emot medicinerna, för redan efter två gånger med cytostatika orkade inte blodkärlen i handen längre. Planen var först sex veckor med två sorters cytostatika i Västervik. Just den sorten gör att håret kan falla av så fick prova ut en peruk. Hur skulle jag se ut utan hår?

Sen skulle jag strålas i Linköping i sex-sju veckor, fortsätta med cellgifter och få brakyterapi, invärtes strålning.

Från att ha hört talas om alla dessa olika behandlingar och sett alla apparater på olika verksamhetsbesök (i min roll som landstingspolitiker) så blev jag snabbt smärtsamt insatt i alla olika begrepp och metoder. Men jag funderade även på vad som händer om det inte fungerar. Hur ser plan B ut? Och sen C eller D?

”Vi har ingen plan B, svarade läkaren, vi utgår alltid från att plan A fungerar. Och det måste du också göra, annars orkar du inte ta behandlingarna.”

För första gången var jag tvungen att acceptera plan A och bara plan A. Inga hängslen eller livremmar. Bara plan A.

Cytostatikabehandling med ismössan på.

En vanlig utsikt under behandlingarna.

Och vi körde på. I juni började jag med cytostatika och började direkt må lite bättre, smärtan minskade och redan i början av juli kunde jag sluta helt med de starka värktabletterna. Jag kunde jobba på som vanligt och till och med åka till Almedalen. Ungefär samtidigt började håret tunnas ut och på morgnarna när jag gjorde mig iordning så fastnade långa, tjocka hårtofsar på hårborsten. Ögonfransar och ögonbryn försvann nästan helt. Men jag tyckte ändå att jag mådde rätt okej. Sen började strålningen.

Första veckorna var rätt så smärtfria. Det kändes väldigt abstrakt att ligga i en maskin i en kvart, utan att känna något, men som ändå skulle göra mig frisk. Det var nästan så jag tvivlade lite på effekten.

Men sen började kroppen protestera. Tarmar och urinblåsa krånglade konstant, jag var alltid tvungen att ha en toalett nära. Vilket också gjorde att jag inte gärna lämnade hemmet mer än för behandlingarna. Illamåendet var fruktansvärt vissa dagar och tröttheten fullständigt förlamande. Jag åt stora mängder kortison som gjorde mig helt hispig, lynnig och svullen. Men jag hängde i.

Under behandlingsperioden får inte läkarna uttala sig om hur det går, trots att jag gjorde MR innan varje brakyterapi. Men de lät mig ändå förstå att läget såg allt mer positivt ut.

I mitten av augusti började kroppen protestera ordentligt. Jag hade dragit på mig en rejäl förkylning, trots att jag undvikit kontakt med andra människor under hela sommaren. Mitt immunförsvar var snudd på obefintligt och febern bara steg. Till slut blev jag inlagd och isolerad i Linköping för att häva infektionen och kunna slutföra de sista behandlingarna. Då var jag rätt så lugn, men i efterhand har jag förstått hur allvarlig en sådan infektion kan vara för en cancerpatient som jag. Har man riktig otur biter inga antibiotika och i värsta fall mister man livet.

Jag hade tur. Jag blev långsamt starkare och i slutet av augusti 2016 gjorde jag min sista strålning och fick äntligen åka hem.

En väldigt konstig och tom känsla infann sig. Jag hade dagligen varit i kontakt med sjukvården sedan i maj och nu skulle jag helt plötsligt klara mig själv. Och med den stora frågan inombords: Är jag frisk? Först efter några månader skulle jag röntgas och träffa läkaren för att få veta hur det gått.

Sommaren var nu slut och den politiska höstterminen drog igång. Självklart kände jag av alla behandlingar, magen krånglade, tröttheten kunde komma över mig när som helst och det var svårt att röra sig tidvis. Men jag var igång, jag jobbade, jag träffade människor och jag kunde umgås med vänner och familj.

Så äntligen i november fick jag träffa läkaren igen. Och på de röntgenbilder jag fick se så kunde jag tydligt se att tumören var borta och lymfkörtlarna hade gått tillbaka till sin vanliga storlek.

Fortfarande – mer än ett år efteråt – grunnar jag på om jag kan kalla mig frisk. Det tar ju fem år av magnetröntgen och återbesök innan man konstaterar att cancern är borta. Men jag känner mig ju frisk. Ja, eller så frisk jag kan bli. Mitt nya liv handlar väldigt mycket om att ta tillbaka mitt gamla liv. Att utjämna oddsen och jobba bort biverkningarna. Jag har gått på rehabilitering för att lära mig gå bra igen efter att strålningen skadat skelettet i höfterna, jag har gått hos en dietist för att förstå hur jag ska äta för att orka, men också för att kunna hålla vikten – något som verkar vara ett väldigt stort problem för många canceröverlevare. Jag har under de senaste tiden lärt mig att våga prata om min sjukdom för att kunna bearbeta mitt trauma och för att kunna vara till stöd för andra patienter och anhöriga. För långsamt sjunker det in att jag faktiskt såg döden i vitögat den där dagen i maj förra året. Men nu var det inte min tur. Och det är jag oändligt tacksam för.

Jag har funderat på vad jag kan göra av mina erfarenheter. Kan min berättelse hjälpa andra? Självklart kan jag som förtroendevald lägga förslag på hur vi ska förbättra cancervården och den viktiga eftervården. Men jag vill också berätta min historia för att få föräldrar att förstå hur viktigt det är att vaccinera sina barn mot det virus som orsakar livmoderhalscancer, HPV-vaccinet. Idag är det alltför många som väljer att inte ge sina barn en chans att slippa allt det som jag fick gå igenom. För mig är detta obegripligt. Jag hör skräckhistorier om hela skolklasser som inte vaccinerar sig. Varför? Jag vill inte att de barnen ska behöva gå igenom mitt lidande.

Men jag vill också berätta min historia för att de tjejer som inte ”har tid” att gå på cellprovskontroller ska ta sig den tiden. För jag kan lova er: att vara så sjuk som jag blev – det tar väldigt mycket tid. I värsta fall ditt liv.

Jag tror att det är viktigt att vi som drabbats av livmoderhalscancer pratar om våra upplevelser. Det är bara när man ser människan som drabbas som man förstår hur viktigt det är att exempelvis vaccinera sina barn. Jag har inga egna barn, men min man har en dotter och två söner. Jag vill aldrig att någon av de tre fina barnen ska tvingas sitta hos en läkare och få ett sånt besked som jag fick. Kan jag verka för att de och andra barn slipper olika slags cancer i framtiden ska jag göra allt som står i min makt.

Detta är första gången jag berättar min historia i skrift. Det kommer säkert bli fler gånger ur flera perspektiv. Jag gör det inte för att få sympatier eller för att någon ska tycka synd om mig. Jag gör det för att jag vill hjälpa andra, vara ett stöd och förändra cancervården och vårt sätt att se på denna sjukdom.

Självklart är jag tacksam för kommentarer, frågor och samtal. Och jag är oändligt tacksam för alla som hjälpt mig att bli frisk, som lyssnat och stöttat och varit där när jag behövt gnälla lite. Ni vet alla vilka ni är och ni är ovärdeliga!

Var tacksamma för livet och lev varje dag utan plan B 😉

Malin