Malin Sjölander's Blogg

Politik och andra funderingar på världen runt omkring


Lämna en kommentar

En dag värd att fira tycker jag!

Idag, den 4 mars, är det för första gången vi ”firar” den internationella HPV-dagen. Dagen finns för att öka kännedomen dels om HPV-vaccinet och om de screeningprogram som finns för att hitta livmoderhalscancer i tid.

Om det hade funnits ett vaccin när jag var barn, hade jag sluppit månader av cytostatikabehandlingar, strålning och brakyterapier. Jag hade sluppit den dödsångest jag kände och känner de stunder då rädslan att dö i cancer kryper på. Jag hade sluppit värk i höfter, ben och rygg, jag hade sluppit skov av extrem trötthet och andra biverkningar i bland annat urinblåsan. För mig är det otänkbart att inte ge unga tjejer chansen att leva sina liv utan att drabbas av allt detta.

Jag är en av de lyckliga som har överlevt sjukdomen, och jag hoppas och ber varje dag att inte drabbas av återfall. Påfrestningarna på kroppen är tuffa, hur många gånger orkar man med alla behandlingar?

Om jag kan vara en röst för att göra att fler får slippa genomgå den här cancerformen så ska jag skrika allt vad jag kan. Gyncancer har ingen egen rosabandet-månad, det är sjukdomar som vi inte gärna pratar om. Men det är livviktigt att göra det. Därför är den 4 mars så viktig och därför kommer jag att markera den i min almanacka varje år!

 

 

Annonser


Lämna en kommentar

Första skarpa vallöftet från oss

Nu har vi lämnat in ännu en motion om vikten av att informera kring och erbjuda rätt tester för prostatacancer. Vi har lånat ett koncept från Värmland där man skickar ut information till några åldersgrupper varje år, och där man också erbjuds att testa sig. Detta ger alla män samma möjlighet att testa sig, inte bara de som får möjligheten via t ex företagshälsovård. Faran är annars att de som är pålästa eller har kontakter får bättre möjligheter att upptäcka en cancer i tid. Det är inte jämlik vård. Plånbok eller utbildningsnivå får aldrig avgöra om du har chans att överleva en cancerdiagnos.

Nu hoppas vi att de rödgröna denna gång inser vikten av att öka kunskapen och bifaller motionen. Om inte, så kommer vi att genomföra detta direkt efter valet i september!


Lämna en kommentar

Kampen mot prostatacancer slutar inte här

Igår kom nationella screeningrådets och Socialstyrelsens förslag på rekommendation att inte införa en ordnad screening för prostatacancer.

Att bara jobba med det så kallade PSA-testet är vi alla överens om att det är ett för trubbigt redskap. Det behövs information om hur testet fungerar, det behövs fler tester för att kunna sära på godartad och elakartad cancer för att undvika onödiga ingrepp som leder till onödigt lidande.

Men om staten och landstingen tar sina händer från detta så kommer det leda till så kallad ”vild screening”, där de män som har resurser och kunskap kan välja att testa sig, hos sin vårdcentral eller inom företagshälsovården, och vi kan inte registrera och dra nytta av testerna. Idag saknas databaser och storskalig forskning på området och med detta förslag kommer det inte att bli bättre.

För de män som drabbas är förlusten störst. Prostatacancerföreningen nämnde under gårdagen siffran 1 800, det är antalet män som årligen upptäcker sin prostatacancer för sent, på grund av att vi inte har lyckats testa dem i tid. Vanligast är att man upptäcker cancern först när symptomen kommer. Och då är det ofta för sent för botande behandling.

I november 2016 skrev jag en motion om att införa ett informations- och testprogram för utvalda åldersgrupper i landstinget. Den avslogs. Men skam den som ger sig. Nu är det bara att jobba vidare. Så länge män dör av oupptäckt prostatacancer är det väl värt det hårda jobbet.

Se detta som ett vallöfte från Moderaterna i landstinget. Efter valet kommer vi att införa ett nytt arbetssätt som innebär att vi ska informera män om PSA-tester och andra tester och ge dem möjligheten att utföra dessa hos oss.


Lämna en kommentar

Tack!


Vilken vecka det har varit. Efter söndagens blogginlägg om mina upplevelser under och efter min sjukdomstid har jag fått en respons som jag aldrig kunde ana. Jag är positivt överraskad över hur många som visar tacksamhet för att jag delar med mig, jag som trodde att folk inte ville prata om svåra och tunga saker som cancer. Det känns bra. Fortfarande är det inte helt naturligt att säga att en anhörig eller du själv fått en cancerdiagnos – detta trots att de drabbade ska leva med sjukdomen och alla dess efterverkningar under lång tid. Om jag kan driva på för att få ett mer bekvämt och naturligt samtal kring cancer så ska jag göra det.

Vi har också en lång resa att göra kring patientperspektivet, även om mycket har hänt. Många tror att när du är färdigbehandlad då är du ”klar”, vården har gjort sitt. Men så är det inte, det är ju efter behandlingarna som den andra delen av resan börjar. Du har en ny kropp, med lite nya egenheter. I mitt fall är en överkänslig urinblåsa en bieffekt som gör att yrkeslivet kräver lite mer logistik. En kropp som inte alltid orkar ge järnet, ett luktsinne som är överkänsligt och absolut inte klarar indisk mat eller cigarettrök är några andra exempel. Och självklart ett lite mer känsligt psyke. Nej, inget dramatiskt men jag lever nog lite närmre min känslor. Jag är lite mer lättrörd, men kan också vara lite mer lättretlig. Och så ständigt en ofattbar skräck för att bli sjuk igen, att inte ha samma tur utan få en dödsdom. Det går inte att beskriva.

Många behöver hjälp och stöd för att gå vidare. Ibland under lång tid. Därför måste vi rusta vår vård och omsorg för detta. Om vi nu lyckas hjälpa så många att bli friska så ska vi också hjälpa dem att bli helt friska, ja, eller så friska som det går.

Därför måste vi ha tydliga cancercentrum på våra sjukhus, inte bara under behandlingstillfällena utan även efter när kropp och själ ska repareras. Vi behöver ha mötesplatser för patienter, anhöriga och personal.

Nu finns inte det, men vi får tillsvidare använda de digitala verktygen för detta. Denna vecka har jag haft så många stärkande samtal med patienter och anhöriga. Återigen stort tack för det. Nu fortsätter vi tillsammans att kämpa för en bättre tillvaro för alla cancerpatienter! ❤️


1 kommentar

Mitt livs viktigaste resa

”Du har en fullkomligt dödlig sjukdom”, sa läkaren till mig. ”Men vi ska göra allt vi kan för att göra dig frisk. Men förbered dig på en av våra tuffaste behandlingar”.

Våren 2016 var i sitt esse, det var sol och stekhett ute, men jag orkade inte njuta. Efter att bara blivit tröttare och tröttare hade jag sökt vård. Till slut fick jag svaret: Jag hade jag fått cancer. Livmoderhalscancer. Det jag hela livet varit livrädd för var nu ett faktum. Cancer. Alla gånger jag lite hypokondriskt trott att den där veckolånga huvudvärken kanske kunde vara något, eller lite värk i bröstet. Nu var det på riktigt.

Självklart var jag ledsen, deppig och dödsångesten var enorm. Kroppen var så trött. Jag släpade mig fram. Trots starka värktabletter värkte det och ångesten snurrade runt i kroppen. Skulle jag verkligen dö nu? Överlever jag jul? Ska jag planera min egen begravning? En tumör i livmoderhalsen och viss spridning till lymfkörtlarna. De första dagarna var man rädd att även levern drabbats men det var tack och lov falsklarm. Ett litet litet hopp tändes.

Jag genomgick magnetröntgen, CT och PET-CT. Jag lärde mig hur hemskt klaustrofibisk en MR kan vara. Att ligga vaken i en timme i ett 60 centimeter brett rör helt stilla. Jag bävar fortfarande för varje ny undersökning, även om personalen är underbar med min rädsla.

Jag sövdes och undersöktes. Jag träffade läkare i Västervik och i Linköping. Man gjorde en plan för mig. ”Vi ska göra allt vi kan för att göra dig frisk – det är vår plan”. Man opererade in en porth-a-cath över bröstet för att kunna ta emot medicinerna, för redan efter två gånger med cytostatika orkade inte blodkärlen i handen längre. Planen var först sex veckor med två sorters cytostatika i Västervik. Just den sorten gör att håret kan falla av så fick prova ut en peruk. Hur skulle jag se ut utan hår?

Sen skulle jag strålas i Linköping i sex-sju veckor, fortsätta med cellgifter och få brakyterapi, invärtes strålning.

Från att ha hört talas om alla dessa olika behandlingar och sett alla apparater på olika verksamhetsbesök (i min roll som landstingspolitiker) så blev jag snabbt smärtsamt insatt i alla olika begrepp och metoder. Men jag funderade även på vad som händer om det inte fungerar. Hur ser plan B ut? Och sen C eller D?

”Vi har ingen plan B, svarade läkaren, vi utgår alltid från att plan A fungerar. Och det måste du också göra, annars orkar du inte ta behandlingarna.”

För första gången var jag tvungen att acceptera plan A och bara plan A. Inga hängslen eller livremmar. Bara plan A.

Cytostatikabehandling med ismössan på.

En vanlig utsikt under behandlingarna.

Och vi körde på. I juni började jag med cytostatika och började direkt må lite bättre, smärtan minskade och redan i början av juli kunde jag sluta helt med de starka värktabletterna. Jag kunde jobba på som vanligt och till och med åka till Almedalen. Ungefär samtidigt började håret tunnas ut och på morgnarna när jag gjorde mig iordning så fastnade långa, tjocka hårtofsar på hårborsten. Ögonfransar och ögonbryn försvann nästan helt. Men jag tyckte ändå att jag mådde rätt okej. Sen började strålningen.

Första veckorna var rätt så smärtfria. Det kändes väldigt abstrakt att ligga i en maskin i en kvart, utan att känna något, men som ändå skulle göra mig frisk. Det var nästan så jag tvivlade lite på effekten.

Men sen började kroppen protestera. Tarmar och urinblåsa krånglade konstant, jag var alltid tvungen att ha en toalett nära. Vilket också gjorde att jag inte gärna lämnade hemmet mer än för behandlingarna. Illamåendet var fruktansvärt vissa dagar och tröttheten fullständigt förlamande. Jag åt stora mängder kortison som gjorde mig helt hispig, lynnig och svullen. Men jag hängde i.

Under behandlingsperioden får inte läkarna uttala sig om hur det går, trots att jag gjorde MR innan varje brakyterapi. Men de lät mig ändå förstå att läget såg allt mer positivt ut.

I mitten av augusti började kroppen protestera ordentligt. Jag hade dragit på mig en rejäl förkylning, trots att jag undvikit kontakt med andra människor under hela sommaren. Mitt immunförsvar var snudd på obefintligt och febern bara steg. Till slut blev jag inlagd och isolerad i Linköping för att häva infektionen och kunna slutföra de sista behandlingarna. Då var jag rätt så lugn, men i efterhand har jag förstått hur allvarlig en sådan infektion kan vara för en cancerpatient som jag. Har man riktig otur biter inga antibiotika och i värsta fall mister man livet.

Jag hade tur. Jag blev långsamt starkare och i slutet av augusti 2016 gjorde jag min sista strålning och fick äntligen åka hem.

En väldigt konstig och tom känsla infann sig. Jag hade dagligen varit i kontakt med sjukvården sedan i maj och nu skulle jag helt plötsligt klara mig själv. Och med den stora frågan inombords: Är jag frisk? Först efter några månader skulle jag röntgas och träffa läkaren för att få veta hur det gått.

Sommaren var nu slut och den politiska höstterminen drog igång. Självklart kände jag av alla behandlingar, magen krånglade, tröttheten kunde komma över mig när som helst och det var svårt att röra sig tidvis. Men jag var igång, jag jobbade, jag träffade människor och jag kunde umgås med vänner och familj.

Så äntligen i november fick jag träffa läkaren igen. Och på de röntgenbilder jag fick se så kunde jag tydligt se att tumören var borta och lymfkörtlarna hade gått tillbaka till sin vanliga storlek.

Fortfarande – mer än ett år efteråt – grunnar jag på om jag kan kalla mig frisk. Det tar ju fem år av magnetröntgen och återbesök innan man konstaterar att cancern är borta. Men jag känner mig ju frisk. Ja, eller så frisk jag kan bli. Mitt nya liv handlar väldigt mycket om att ta tillbaka mitt gamla liv. Att utjämna oddsen och jobba bort biverkningarna. Jag har gått på rehabilitering för att lära mig gå bra igen efter att strålningen skadat skelettet i höfterna, jag har gått hos en dietist för att förstå hur jag ska äta för att orka, men också för att kunna hålla vikten – något som verkar vara ett väldigt stort problem för många canceröverlevare. Jag har under de senaste tiden lärt mig att våga prata om min sjukdom för att kunna bearbeta mitt trauma och för att kunna vara till stöd för andra patienter och anhöriga. För långsamt sjunker det in att jag faktiskt såg döden i vitögat den där dagen i maj förra året. Men nu var det inte min tur. Och det är jag oändligt tacksam för.

Jag har funderat på vad jag kan göra av mina erfarenheter. Kan min berättelse hjälpa andra? Självklart kan jag som förtroendevald lägga förslag på hur vi ska förbättra cancervården och den viktiga eftervården. Men jag vill också berätta min historia för att få föräldrar att förstå hur viktigt det är att vaccinera sina barn mot det virus som orsakar livmoderhalscancer, HPV-vaccinet. Idag är det alltför många som väljer att inte ge sina barn en chans att slippa allt det som jag fick gå igenom. För mig är detta obegripligt. Jag hör skräckhistorier om hela skolklasser som inte vaccinerar sig. Varför? Jag vill inte att de barnen ska behöva gå igenom mitt lidande.

Men jag vill också berätta min historia för att de tjejer som inte ”har tid” att gå på cellprovskontroller ska ta sig den tiden. För jag kan lova er: att vara så sjuk som jag blev – det tar väldigt mycket tid. I värsta fall ditt liv.

Jag tror att det är viktigt att vi som drabbats av livmoderhalscancer pratar om våra upplevelser. Det är bara när man ser människan som drabbas som man förstår hur viktigt det är att exempelvis vaccinera sina barn. Jag har inga egna barn, men min man har en dotter och två söner. Jag vill aldrig att någon av de tre fina barnen ska tvingas sitta hos en läkare och få ett sånt besked som jag fick. Kan jag verka för att de och andra barn slipper olika slags cancer i framtiden ska jag göra allt som står i min makt.

Detta är första gången jag berättar min historia i skrift. Det kommer säkert bli fler gånger ur flera perspektiv. Jag gör det inte för att få sympatier eller för att någon ska tycka synd om mig. Jag gör det för att jag vill hjälpa andra, vara ett stöd och förändra cancervården och vårt sätt att se på denna sjukdom.

Självklart är jag tacksam för kommentarer, frågor och samtal. Och jag är oändligt tacksam för alla som hjälpt mig att bli frisk, som lyssnat och stöttat och varit där när jag behövt gnälla lite. Ni vet alla vilka ni är och ni är ovärdeliga!

Var tacksamma för livet och lev varje dag utan plan B 😉

Malin

 

 

 

 

 


Lämna en kommentar

En mustasch kan betyda så mycket

Precis som oktober allt mer förknippas med Rosa bandet – kampen mot bröstcancer, förknippas november med Mustaschkampen – insamling till forskningen mot prostatacancer. För ungefär ett år sedan skrev jag ett blogginlägg om min motion om att jobba med information för att att få fler att göra PSA-test tidigare och därmed kunna upptäcka cancer tidigare. Tyvärr valde Socialdemokraterna, Miljöpartiet och Vänstern att besvara motionen och invänta Socialstyrelsens utredning (som skulle ha varit klar i somras).

Kortfattat: inget har alltså hänt i landstinget i Kalmar län för att vi väntar på Socialstyrelsen. Samtidigt har flera län börjat att jobba med att informera män i utvalda åldersgrupper om hur PSA-testet fungerar, vilka riskerna är och hur det går till. Och det finns en poäng med det. Ju tidigare cancern upptäcks, desto större är chansen att du blir frisk och utan de absolut värsta biverkningarna. Det är en stor vinst för den drabbade, men också för sjukvården.

I vår Alliansbudget som ska behandlas i landstingsfullmäktige om några veckor har vi tagit upp just vikten av olika så kallade screeningprogram, bland annat screening för prostatacancer. Nu får vi hoppas att det får gehör hos den rödgröna majoriteten i alla fall.

Och vill du stödja Mustachkampen? Läs mer om den Prostatacancerförbundets hemsida!

 


Lämna en kommentar

En livsviktig motion väl värd att bifalla!

Idag hade vi landstingsstyrelse. Det stora huvudnumret var budgeten så klart. Men många andra ärenden hanterades också. Bland annat en motion från min partikamrat Henrik Yngvesson. Han skriver om den minskade vaccinationsbenägenheten hos en hel del föräldrar idag. Inte bara mot mässlingen – som ju är en oerhört farlig sjukdom att utsätta sitt barn för, utan också mot HPV. HPV är ett virus som orsakar livmoderhalscancer och vaccinet är oerhört effektivt har forskningen visat. Dock går det rykten om biverkningar, rykten som inte gått att bevisa. Tyvärr sprider sig detta lätt och det finns orter där hela skolklasser struntar i att vaccinera sig. Mot cancer. Jag tror att de flesta cancerpatienter hade gjort allt för ett vaccin som gjort att de sluppit sin sjukdom och alla de biverkningarna.

Motionen går ut på att landstinget ska ta fram informationsmaterial om detta och genomföra utåtriktade kampanjer för att öka antalet barn som vaccineras.

I svaret nämns tyvärr bara mässling där man lyckats få upp andelen barn som vaccineras, HPV nämns inte alls. Och det är synd. För då jag går in och tittar på statistik folkhälsomyndighetens hemsida från förra året så är Kalmar län näst sämst i landet när det gäller HPV-vaccinering. Av de 12-åringar som erbjöds vaccin var det 71 procent som valde att vaccinera sig. I bästa landsting, Jönköping, var det 81 procent som vaccinerade sig. Detta visar att vi har lång väg kvar för att stoppa livmoderhalscancer i vårt land. Därför har vi i Alliansen yrkat bifall till Henriks motion (tyvärr utan framgång) vi behöver mer information för att undvika onödiga cancerfall i framtiden. Tänk om hela generationer skulle slippa denna cancerform. Det vore väl fantastiskt?